Een veilige omgeving voor Nathalie

Wat is jullie droom? Angelique: “Wij dromen ervan dat het Mooi Leven Huis een veilige omgeving is voor onze Nathalie. Dat vinden we het allerbelangrijkst. Daarnaast vinden we het belangrijk dat we als ouders betrokken zijn bij de verzorging. Dat is onze droom.”
Kunnen we jullie zien als de initiators van het Mooi Leven Huis in Bennekom? Harry: “We zijn in zoverre de initiators dat ik de eerste stap heb gezet om een ouderinitiatief op te zetten. We spraken er al langer over dat Nathalie een keer het huis zou verlaten en wilden dan een plek die goed voelt. Wat we bij veel instellingen zagen was niet wat we voor ogen hadden. We waren al eens bij een bijeenkomst geweest om een ouderinitiatief op te zetten, maar vroegen ons steeds af wat we op onze hals haalden als we daarmee gingen starten. Er was iets dat ons tegenhield.
Op een gegeven moment had ik een gesprek met iemand die als manager bij een zorginstelling werkt. We hadden het over ouderinitiatieven en hij bood aan mij te willen helpen bij het opzetten ervan. Dat is voor mij de trigger geweest. Nu had ik iemand die mij kon steunen, die een netwerk heeft en die kennis heeft van de zorg. Toen hebben we de stap gezet om ouders bij ons thuis uit te nodigen.
Uiteindelijk hebben we twee avonden georganiseerd waarop we met elkaar in gesprek gingen over verschillende onderwerpen, zoals: wat is jullie droom als je jouw zoon of dochter straks ergens wil laten wonen? Daar heb ik een visie van op papier gezet, die we daarna nogmaals bespraken. Toen namen we het besluit. Samen met Co, Jantien en Mieke gingen we verder om de visie uit te werken. Zo is het begonnen.”

Meer rust in het gezin

Nathalie woont nu een half jaar in het Mooi Leven Huis. Hoe is dat voor jullie? Angelique: “Vanaf 9 juli woont Nathalie nu in het Mooi Leven Huis. Toen ze nog bij ons woonde waren vooral de nachten erg pittig. Van de 7 nachten sliep ze 5 nachten heel slecht. Dan werd ze om 1 uur wakker en sliep ze pas om 4 uur weer of ze was om 4 uur al klaarwakker. We merkten dat dat voor ons steeds zwaarder werd. Je wordt toch ook een dagje ouder. Wat dat betreft hebben we wel meer rust gekregen en dat is fijn. Het doet ons ook goed te weten dat ze het goed heeft in het Mooi Leven Huis. Ze heeft het erg naar haar zin. Daarnaast kunnen we nu meer onze eigen dingen doen, zoals een weekend met z’n vieren op stap. In dat soort dingen merk je dat we gewoon meer rust hebben.”

We hebben meer regie over ons leven gekregen

Harry: “Je kan nu de momenten zelf uitkiezen waarop je de zorg verleent en hebt daardoor meer regie over je leven gekregen. De zorg voor Nathalie was bepalend in wat we wel en niet konden doen. Natuurlijk ging ze de laatste tien jaar al regelmatig logeren en dan merkten we dat we weer meer de handen vrij hadden. Nu kunnen we zelf kiezen wanneer we naar het Mooi Leven Huis gaan. Dan zorgen we voor Nathalie en vinden we dat ook heel fijn. Op het moment dat het wat minder goed uitkomt, hebben we ook het vertrouwen dat ze op een plek is waar ze het naar haar zin heeft en waar er goed voor haar gezorgd wordt. Dat voelt dan ook goed.”
Angelique: “Bij andere zorginstellingen moet je van tevoren bellen dat je jouw zoon of dochter komt opzoeken. Dat geeft mij het gevoel dat ze haar daarvoor even netjes maken en een washandje over haar gezicht halen. Dat is bij het Mooi Leven Huis niet zo. Ik ga er gewoon naartoe en dan zie ik wel hoe ik het aantref. Ik hoef niet van tevoren te bellen en kan op elk moment op bezoek bij onze Nathalie.”

Hoe hebben jullie het opzetten van het Mooi Leven huis ervaren? Harry: “Ik vind dat de opstart van het Mooi Leven Huis erg goed is verlopen, evenals de bouw en andere zaken daaromheen. Vanaf het moment dat het besluit genomen was dat het doorging, er een locatie was en het ontwerp van het gebouw er was, verliep het goed. Achteraf vraag je je weleens af waarom je iets niet anders gedaan hebt, maar dat zal altijd blijven. Als je een huis koopt, zie je op het moment dat je erin woont waarschijnlijk ook dat je bepaalde dingen anders had willen doen.”
 
Het is een hele klus om de ideeën van alle ouders bij elkaar te brengen
 
Harry: “Wat me wel is tegengevallen en wat ik onderschat heb, is wat het betekent als je eenmaal aan de slag gaat. De zorg moet georganiseerd worden, daar ben je bij betrokken. We hebben het Mooi Leven Huis namelijk opgezet vanuit het idee dat ouders erg betrokken kunnen zijn bij de zorg. Op het moment dat we daarmee aan de slag gingen, zagen we dat niet iedereen daar op dezelfde manier in zit. Om dat bij elkaar te brengen, dat vind ik best een hele klus. Daar zijn we ook nog niet. We hebben weleens gezegd dat we in het eerste jaar echt moeten kijken hoe het gaat lopen en we regelmatig moeten evalueren en bijstellen. Ik weet nu al dat we dat jaar echt nodig zullen hebben.
We zijn nu bijna een half jaar onderweg. Ik ben benieuwd waar we in de zomer zullen staan en of het jaar uiteindelijk heeft opgeleverd wat we verwacht hadden. Naar mijn idee pakt een beeld dat je van tevoren hebt, in de praktijk altijd anders uit. Daar moet je, denk ik, ook mee om kunnen gaan.”

Is er dan ook iets wat je anders zou doen, als je het Mooi Leven Huis opnieuw op kon zetten? Harry: “Als ik opnieuw een Mooi Leven Huis op zou zetten, is één van de dingen die ik anders zou doen: niet lang blijven dromen en in de visie blijven zitten, maar het eerder met elkaar bespreken. Ik zou eerder afspraken met elkaar willen maken over wat iets in de praktijk betekent en over wat we van elkaar verwachten. Dat zorgt ervoor dat daar in de communicatie onderling meer duidelijkheid over is. Ik denk dat de beelden over het Mooi Leven Huis nu nog te veel uit elkaar liggen. Daar hadden we in de aanloop meer aandacht aan moeten besteden.”
Angelique: “Ik zou ook meer contact zijn gaan zoeken met ouders die al ervaring hebben met het opzetten van een wooninitiatief. Ik zou met hen in gesprek zijn gegaan over waar je in dat proces tegenaan loopt, zodat we van hen konden leren. Het is voor ons nu echt nieuw en we zijn zoveel dingen tegengekomen die we misschien anders hadden moeten doen. Ik zei laatst nog tegen Harry dat ik had gedacht dat we het wat rustiger zouden krijgen nu Nathalie daar woont, maar dat valt erg tegen. Je bent toch één van de initiatiefnemers, waardoor iedereen bij jou komt met een vraag of opmerking. Dat is verder helemaal niet erg en dat is ook leuk. Het is ook een beetje ons kindje natuurlijk. Kortom, als we het opnieuw konden doen, was ik op tijd in gesprek gegaan met andere ouders en had ik om advies gevraagd.”

Hoe gaan we de samenwerking goed vormgeven?

Harry: “Je zou meer van anderen moeten leren over hoe je als ouders met elkaar samenwerkt. Al is de manier waarop we dat met het Mooi Leven Huis doen, toch wel anders dan hoe veel andere ouderinitiatieven die met PGB werken, en die een zorgorganisatie inhuren, dat doen. Wij zoeken het veel meer in de intensieve samenwerking met de zorginstelling en ook in de bijdrage van ouders. Het is een onderdeel van onze visie om juist samen de dingen te doen.
Dat brengt me bij een vraag waar we echt in aan het zoeken zijn: hoe gaan we de samenwerking goed vormgeven? Ik vind het op dit moment fantastisch dat we aan tafel zitten met een directeur en locatiemanager van Philadelphia en we samen beslissen wat we op bepaalde momenten doen. We hebben inzicht in de financiën en kunnen keuzes maken. Normaal gesproken heb je dat bij een instelling helemaal niet. Dan word je meestal voor voldongen feiten gesteld. Ik heb het meegemaakt dat er ingrijpende wijzingen werden doorgevoerd die twee weken van tevoren werden meegedeeld. Vooraf hadden we daar niets over gehoord. Nu praten we erover mee en kunnen we meedenken over welke richting het op gaat. Er zijn altijd grenzen en randvoorwaarden waarbinnen je de dingen kunt doen, want er is, bij wijze van spreken, altijd geld te kort. Echter, nu kunnen we wel meepraten over waar de prioriteit dan komt te liggen. Dat is een kenmerkend verschil in de samenwerking met Philadelphia. Veel ouderinitiatieven zijn daarnaast kleinschaliger.”

Het contact met het team om Nathalie heen is goed en close

Hoe gaat het met Nathalie sinds ze in het Mooi Leven Huis woont? Angelique: “We merken aan Nathalie dat ze het naar haar zin heeft, dat ze veel lacht. Ze is heel vrolijk. We merken weinig verschil met hoe ze thuis is. De buien die ze thuis heeft, haar epilepsie en haar ademhalingsaanvallen, heeft ze daar ook. Maar als we daar aankomen, is ze altijd heel vrolijk. Ze slaapt in het huis net zo slecht als thuis. Ik ben er wel blij om dat het dus niet aan ons huis ligt. Wat ik ook heel fijn vind, is dat ik regelmatig foto's krijg toegestuurd van een lachende Nathalie en dat het contact met het team om haar heen heel erg goed en close is. Ze is lekker vrolijk en ziet er goed en schoon uit: een schone toet, haar haren mooi en schone kleren. Dat zijn gewoon heel belangrijke dingen voor mij.”

Hoe is het team rondom Nathalie georganiseerd? Angelique: “Nathalie heeft een vast team om haar heen van twee zorgmedewerkers en een coördinerend begeleider. We hebben met z'n vijven een WhatsApp-groep waarin we dingen kunnen delen. Daarin krijgen we foto’s doorgestuurd en als ik iets toch anders zou willen, kan ik dat daar ook inzetten. Die vaste aanspreekpunten vind ik erg belangrijk, net als dat het team Nathalie heel goed kent. Eén van de zorgmedewerkers is vroeger onze PGB-medewerkster geweest en heeft ruim vijf jaar bij ons gewerkt. Die kent Nathalie door en door.”
Harry: “De gedachte achter de bewonersteams is dat je een kerngroepje van ouders en zorgmedewerkers hebt die de bewoner, in dit geval Nathalie, goed kennen. De ouders kennen hun kind natuurlijk, maar hierdoor zit in de groep medewerkers ook een kernteam dat weet wat belangrijk is voor het kind. Zij kunnen dat overdragen naar de andere medewerkers en kunnen voor ons fungeren als een vast aanspreekpunt.”

Via de WhatsApp-groep hebben we contact met ‘team Nathalie’

“Ik vind de manier waarop we dat nu samen met die drie medewerkers doen, echt fantastisch. We hebben heel snel contact. Het nadeel of het gevaar dat ik wel zie, is dat de medewerkers zich op een bepaald moment misschien lastiger los kunnen maken van hun werk. Voor hen is het in principe gewoon werk en ik heb daarom ook wel gezegd: ‘Als je even geen zin hebt om in de WhatsApp-groep te reageren, omdat je bijvoorbeeld vrij bent, moet je het vooral niet doen.’ Zij moeten ook privé en werk gescheiden kunnen houden. Het geeft wel een heel prettig gevoel dat, wanneer je iets op je hart hebt, je dat daar neer kunt leggen. Dat vind ik een van de sterke punten op dit moment binnen het Mooi Leven Huis, in ieder geval voor ons.
‘Team Nathalie’ geeft haar niet extra aandacht, maar het zijn vaste contactpersonen voor ons. Ze weten veel over wat voor Nathalie belangrijk is en kunnen dat ook uitdragen bij de andere medewerkers. Er zijn momenten dat geen van die drie medewerkers dienst heeft en dan zijn er anderen die de zorg verlenen. Het team rondom Nathalie voelt dan de verantwoordelijk dat ze de bijzonderheden over Nathalie, bijvoorbeeld als er iets is voorgevallen, doorgeven aan de andere medewerkers. Zij bewaken dat daar op gelet wordt.”

Het is een droom die uitgekomen is

Het Mooi Leven Huis bestaat nu een half jaar. Is het uitgepakt zoals jullie het hadden gewild? Angelique: “We zijn nu inderdaad zes maanden verder en het is toch wel een droom die uitgekomen is. Dat komt vooral doordat Nathalie het heel erg naar haar zin heeft. Het is een droom dat daar nu een supermooi gebouw staat en dat daar allemaal ontzettend lieve medewerkers werken. Ik kan van niemand zeggen dat ik daar een mindere klik mee heb. Echt met iedereen heb ik een goed contact. Ik hoop dat het ook wederzijds is. We zijn er regelmatig en bemoeien ons wel overal mee, maar er moet ook nog het een en ander gebeuren. We hebben nog een pad af te leggen, zodat ouders onderling elkaar nog beter leren kennen. Ook moet er nog gewerkt worden aan de betrokkenheid van de andere ouders.”
Harry: “Ik denk dat de droom nu realiteit is geworden. Dat betekent ook dat we tegen praktische dingen aanlopen die we in onze droom weleens vergaten. We zijn van de roze wolk afgestapt en nu moeten we het met z’n allen waarmaken. Daar komt het op neer.”

Als je een keuze mag maken, zou je dan kiezen voor een Mooi Leven Huis voor Nathalie alleen of voor een huis met meerdere bewoners? Angelique: “Dan kiezen we toch voor het huis dat er nu staat, met meerdere bewoners. Ze is vanaf maart 2020 vier maanden thuis geweest en ik kon echt merken dat zij ons wel zat werd. Ze zag alleen ons en voor de rest niemand. Ik merk dat ze heel goed reageert op de andere bewoners en ze soms bijvoorbeeld met hen in een deuk ligt. Ook vindt ze het supergezellig om elke keer weer andere zorgmedewerkers om haar heen te zien. Ik kies dan dus echt voor het huis met alle bewoners erin. Absoluut!”
 
Het Mooi Leven Huis kun je vergelijken met een straat

Harry: “Het Mooi Leven Huis kan je vergelijken met een straat. De sociale contacten zijn enorm belangrijk, ook voor Nathalie en de andere bewoners in het Mooi Leven Huis. Een Mooi Leven Huis alleen voor Nathalie is in mijn beleving geen Mooi Leven Huis. Dan heeft ze niet het leven dat ze zelf zou willen leven.”
Angelique: “De bewoners zijn wel verschillend, maar dat is ook erg leuk. Ze zoeken elkaar op. Afgelopen zomer kregen we een foto doorgestuurd waarop je zag dat ze allemaal lange tafels buiten neer hadden gezet en alle bewoners daaraan zaten te lunchen. Dat was geweldig. We kregen er zo’n Italiaans familiegevoel van. Dat is echt super en dan zie je Nathalie ook genieten.”

Hoe zouden jullie het Mooi Leven Huis in één zin omschrijven? Harry: “Het Mooi Leven Huis is voor mij een plek waar Nathalie zich thuis voelt en waar ze fijn kan leven.”
Angelique: “Het Mooi Leven Huis is voor mij dat ze goede zorg krijgt, dat wij altijd binnen kunnen lopen wanneer wij willen, dat wij haar kunnen ophalen om een rondje te fietsen en dan weer gezellig terugbrengen en dat we kunnen blijven eten in haar eigen studio. We kunnen gewoon een gezin zijn binnen het Mooi Leven Huis.”